Wen Nuan No. 1685●Wen Nuan的要求“今天收集了干细胞，下一步是使用基因疗法来改变干细胞，然后进入移植仓库返回干细胞……” 2025年7月7日，在Nansha校园内的Nansha校园内Ningxia of Ningxia''但昂贵的治疗成本是最大的问题。 1在寻找医疗后，我被诊断出患有thalassyclia。嘴里充满了橙色的药丸。摄入后，我的嘴里充满了无法丢失的“奇怪气味”……这是10岁的诺诺女孩对“非铁药”的描述。当她听到母亲大喊“我正在服药”时，Nuonuo颤抖着：“我的头皮会麻木。”她总是告诉母亲。消除奇怪的气味这种铁浸实际上是对诺伊拉生存的重要方法，因为他是一个严重的thalass贫血的孩子。 2015年5月，Gucheng Town的一个家庭CITy，Ningxia，Nuonuo出生不到两个月，有异常。他的脸非常苍白，身体状况恶化和恶化。阿克西亚妈妈和女儿的女儿从家乡坐了一辆公共汽车，然后在山上的一家大型医院到了山上。他不知道原因，急于夏安西（Shaanxi）西安城（Shaanxi）。医生检查了Nuono的血液，发现他只有6克左血红蛋白和严重的贫血。 “这就是为什么婴儿的皮肤苍白，没有清单。但是，为什么孩子贫血？医生检查白血病，伴侣障碍和贫血，但仍然没有结论。”母亲说，当她和她的丈夫绝望时，另一个老血液专家对孩子进行了遗传测试，并发现Nono是一个严重的Thalassamia，在中国的情况下，这是一个严重的案例。所以我们的北部没有医生阿克西亚说，很难想象她的血液症状会发生在她身上。 Nuonuo的女儿诊断开始了一条漫长的保守待遇，去除铁和血液成为他生活的一部分。众所周知，他的财务能力不支持保守待遇的成本，Axia和她的丈夫仍然毫不犹豫地决定出售这笔钱并拯救孩子。在Ningxia中，由于一些用于治疗严重thalassymia的资源，Nounano的血流和铁释放的治疗将腐烂和腐烂。 2照顾不容易，阿克西亚说，照顾“小贫穷的朋友”并不容易。圭亚市的永久人口不大。 Nuuano经常去治疗经常患有缺血的疾病的县医院。 “除了要求亲戚和朋友献血外，他们只能在整个城市甚至套件中移动。” Axia说Nuonuo变老了，经常感觉紧绷STER心跳。事实证明，心脏沉积由长期输血引起的铁元素。 Axia找到了一种在广州加入一组严重的Thalassymia患者的父母的方法。他还“释放了铁”那一刻，他开始了疲倦的感觉，他的病情变得越来越糟。 “妈妈，我的心即将成为'休息'。” Axia害怕她的女儿，因此她立即购买了一张高速火车票，并赶到广州接受药物治疗。但出乎意料的是，从检查Nuonuo的心脏，肝脏和脾脏检查中的医生得知它的重载严重。 “医生反复问孩子是否按时服用了铁浸药，然后孩子承认：'这些药物是如此糟糕，静静地倒入学校'。”铁浸药闻起来橙色，阿克西亚不知道为什么孩子不能接受它。 Nuonuo告诉他的母亲，他永远不会发现一次不吃它，但是如果他每天吃吃，他不会忍受。 “一个吞咽药丸后，我的嘴里充满了非固定的“奇怪气味”。用这种气味吃其他东西可能是您独特的。 “面对诺诺的明显描述，阿克西亚既生气，悲伤又无助。在那之后，她必须说服女儿，她必须容忍这种药物来控制痛苦和生活。与此同时，她还付出了很多痛苦，要求她的同学帮助她上学。妻子问如何摆脱这种疾病，摆脱药物，摆脱注射和输血？只要它与适当的造血干细胞相对应，NONO就可以通过移动的运行来重生。 “阿克西亚说这样的好消息很兴奋地结婚。三种基因疗法有助于“减轻贫困”。当诺诺5岁时，他的父母为他安排了样本，让他找到一个匹配的捐助者。但是，有了一眼，没有好消息，听到了好消息。当她8岁时，她的母亲试图挽救一个“天使”。胎儿调整，胎儿还有其他遗传问题，妊娠以失败结束。很快，母亲再次怀孕了，一个健康的男孩出生了，但妹妹没有与Nuonuo匹配。时间会飞。今年5月，Nuonuo年满10岁，这是9岁时过渡时代最佳的年龄。但是，Axia没有放弃，她一直在寻找治疗来源。今年6月，他从在线平台，患者和其他渠道的许多来源中询问，发现Nansha的广州第一人民医院校园正在进行“基因疗法”，而许多10岁以上的年轻患者都去尝试运气。 “当时，我们在Yinchuan的一家餐厅里担任洗碗机。在想法之后，我停下来工作，将女儿带到了广州的Nansha区。意外的是，医生很快就承认了她。” Axia充满喜悦。 Nuonuo于今年6月22日被送往医院接受治疗。 Th广州Nansha血液学系第一人民医院的E记者发现，印地语的所有指标都符合“基因疗法”的条件。代表说，医院血液学部门的首席医师表明，丘脑贫血是遗传性溶血性疾病。如果患者没有适当治疗，那么严重患者生活的平均希望少于20岁。对于10岁以上的患者，传统的类似茎的细胞转移方法是昂贵且风险的。在这种情况下，细胞和基因疗法已经完全改变。他说，“基因疗法”是为了捡起患者自己的造血干细胞，并使用基因编辑技术纠正并改变了有缺陷的Gen，然后使用改良的自身细胞将其重新转移到患者的身体中。 4努力筹集资金来保护Axia，描述说，当她发现女儿确定了基因治疗状况时，她似乎看到了“生命的种子”靠近手。 7月7日，官方的nakolenono kta细胞，然后使用基因治疗对干细胞进行了转基因，然后进入移植箱以返回干细胞进行输注。 Xinkuaibao的一位记者说，2023年12月，国家发展和改革委员会，商务部和国家监管的国家管理公司共同发表了“有关支持广州Nansha的意见，以放松市场，以放松市场，并加强经理的系统改革”的创新性Seeizure Seizure of Cell and Gene疗法”。此外，支持Nansha地区实施政策加速了政策实施。 Nono在医院接受了临床应用的基因疗法。但是目前，治疗仍然非常昂贵。 “我们已经尽力使费用在第一阶段很高，但是差距超过20万元。”尽管Axia和她的丈夫仍在试图弥补治疗费用。”另一方面，我们有一个LO。w保证，我们可以支付一点治疗。 “他希望治疗的每一步都很好，在不久的将来，他将能够与女儿回到他的家乡。”协会每日福利特别基金●银行帐号：44032601040006253●开设一家银行银行：中国农业银行的广州Yuanyang酒店分支机构注意：Manthe“ Tiantian公共福利特别基金”是指何时捐赠。如果您需要捐赠收据，请在汇报时请注意捐赠收据地址，联系名称和电话号码。 ■此版本的协调：Xin Kuaibao记者Pan Zhizhen■此版本的编辑：Xin Kuaibao记者Li Silu■图片由访问员提供